8 वर्षांचा जावेद शाळेच्या मैदानावर क्रिकेट खेळत असताना अचानक पडला. मित्रांनी त्याला उचलण्याचा प्रयत्न केला, पण तो उठला नाही. तो जमिनीवर पडून कण्हू लागला. शिक्षक धावत आले, त्यांनीही त्याला उचलण्याचा प्रयत्न केला. तो वारंवार म्हणत राहिला- माझ्या गुडघ्यात आणि कोपरात खूप दुखत आहे. पाय वाकतच नाहीत. मी उठू शकणार नाही. मी माझ्या पायांवर उभा राहू शकणार नाही. कृपया, आई-वडिलांना फोन करून बोलवा. घरी फोन पोहोचताच त्याचे आई-वडील तात्काळ शाळेत पोहोचले. त्यांनी जावेदला उचलून घेतले आणि रुग्णालयात धावले. डॉक्टरांनी काही औषधे देऊन त्याला घरी पाठवले. ते म्हणाले- स्नायू ताणले गेले असतील, काही दिवसांत ठीक होईल. जावेदची तब्येत दररोज अधिकच बिघडत गेली. मग कोणीतरी मौलवीकडे जाण्याचा सल्ला दिला. तिथेही त्याला घेऊन गेले. मौलवीने 10 हजार रुपयांची तेलाची बाटली दिली. अनेक आठवडे त्या तेलाने मालिश केली, पण जावेद अंथरुणातून उठला नाही. आज या गोष्टीला 18 वर्षे उलटून गेली आहेत, पण जावेद आजपर्यंत अंथरुणातून उठू शकला नाही. कंबर, कोपर, गुडघे, मनगट जिथे जिथे सांधे होते, तिथे – तिथे सूज वाढत गेली. दुर्मीळ आजारांच्या मालिकेतील – ‘ऐ जिंदगी’ मध्ये आज जावेदची कहाणी. ज्यासाठी मी नीरज झा गुजरातच्या अहमदाबाद शहरात पोहोचलो आहे… वर ज्या जावेदचा उल्लेख केला आहे, त्याचे वय आता 26 वर्षे झाले आहे. जावेदच्या वडिलांना एका डॉक्टरांनी त्याची जनुकीय चाचणी (जेनेटिक टेस्ट) करून घेण्याचा सल्ला दिला होता. रिपोर्टमध्ये असे समोर आले की त्याला एक दुर्मीळ आजार आहे, ज्यावर कोणताही उपचार नाही. जावेदच्या वडिलांचे लग्न मावशीच्या मुलीशी झाले आहे. जवळच्या नात्यात जेव्हा विवाह होतात, तेव्हा त्यांच्या मुलांमध्ये अशा आजाराची शक्यता वाढते. या आजाराला एन्झाइम थेरपीने थोडे बरे करता येते, पण त्याचा खर्च दरवर्षी 4 कोटी रुपये आहे. मी जावेदच्या घरी पोहोचलो, तेव्हा सकाळचे 11 वाजले होते. लाल-दरवाजाजवळ एक घर आहे. येथे दार वाजवताच एक वृद्ध व्यक्ती दार उघडतात. ते आपले नाव – मोहम्मद आजी सांगतात. घरात आत जाताच कुणाच्यातरी कण्हण्याचा आणि ओरडण्याचा आवाज येतो. मोहम्मद आजी सांगतात- हा माझ्या मुलगा जावेदच्या कण्हण्याचा आवाज आहे. ते मला त्याच्या खोलीत घेऊन गेले. जावेद पलंगावर झोपला आहे. तो वेदनेने तळमळत आहे, धापा टाकत आहे. त्याला पाहून असे वाटत होते की, जणू शरीरातून हाडे बाहेर डोकावत आहेत. त्याचे हात-पाय वाकडे झाले आहेत.
तो काही वेळाने उठण्याचा प्रयत्न करतो, पण वेदनेमुळे खाली कोसळतो. 15 मिनिटे तो प्रयत्न करतो, पण उठू शकत नाही. मो. आजी सांगतात- लग्नाच्या दोन वर्षांनंतर 3 मार्च 2000 रोजी माझा मुलगा जावेद जन्माला आला. सुरुवातीला तो इतर मुलांसारखाच होता. जेव्हा तो दोन महिन्यांचा झाला, तेव्हा हळूहळू त्याचे शरीर सुकू लागले. त्याचे डोके शरीराच्या तुलनेत खूप मोठे दिसत होते. त्याची आजी मस्करीत म्हणायची की, सरदाराचे बाळ कुठून जन्माला आले. डॉक्टरांना दाखवले, तेव्हा त्यांनी काही औषधे दिली. तीन महिन्यांनंतरही जेव्हा काही फरक दिसला नाही, तेव्हा पुन्हा डॉक्टरांकडे गेलो. त्यांनी सांगितले की, जेव्हा तो मोठा होईल तेव्हा ठीक होईल. तेव्हापासून आम्ही लक्ष देणे बंद केले. अनेकदा जावेद चालता चालता पडायचा. आम्हाला वाटायचे की त्याचे पाय कमजोर आहेत. मालिश केल्याने ठीक होईल. पण हळूहळू त्याचे शरीर आणखी सुकायला लागले. एकदा काही नातेवाईक घरी आले आणि त्याला पाहताच म्हणाले – जावेद खूप अशक्त आहे. आजारी आहे का? याला डॉक्टरांना दाखवा. तेव्हापासून आमची चिंता आणखी वाढली. 2010 सालची गोष्ट आहे. सुरतमध्ये पत्नीला नोकरी लागून दोनच वर्षे झाली होती. जावेद तेव्हा तिसऱ्या इयत्तेत होता. मीच त्याची काळजी घेत असे. त्याचे ट्यूशन घरापासून 2 किलोमीटर दूर होते. एक दिवस तो ट्यूशनला गेला, पण परत आला नाही. मी घरी त्याची वाट पाहत होतो. संध्याकाळ झाली, तेव्हा माझ्या ओळखीचे एक गृहस्थ धावत घरी आले. त्यांनी सांगितले – तुमचा मुलगा रस्त्यात पडला आहे, त्याला उठताच येत नाहीये. तो मोठ्याने ओरडत आहे. मी पोहोचलो तेव्हा पाहिले की जावेद बेशुद्ध पडला होता. त्याच्या गुडघ्यांना आणि कोपरांना खूप सूज आली होती. त्याला घरी आणले. पत्नीला फोन करून सुरतहून अहमदाबादला बोलावले. रात्रभर आम्ही तेलाने मालिश करत राहिलो, पण वेदना कमी झाली नाही. पुन्हा डॉक्टरांकडे घेऊन गेलो तेव्हा ते म्हणाले – याला कोणतेही जड सामान उचलू देऊ नका, अगदी स्कूल बॅगसुद्धा नाही. अर्धा किलोपेक्षा जास्त वजन याचे शरीर सहन करू शकणार नाही. मोहम्मद बोलतच होते, तेवढ्यात जावेद पलंगावरून उठण्याचा प्रयत्न करू लागला, पण वेदनेमुळे तो वारंवार पलंगावरच लोळत होता. 15 मिनिटे त्याने प्रयत्न केला, पण उठू शकला नाही. शेवटी वडिलांच्या मदतीने त्याने हळू हळू आपले पाय पलंगावरून खाली लटकवले आणि चप्पल घालू लागला. यानंतर, मोहम्मद त्याला वॉशरूमकडे घेऊन गेले. तो एखाद्या मुलासारखा पाय फरफटत हळू हळू पुढे पाऊल टाकत आहे. त्याचा गुडघा थोडासाही वाकत नाहीये. जावेद चिडून म्हणतो- ‘मला तर रोज अर्धा तास अंथरुणातून उठायला आणि अर्धा तास झोपायला लागतात. इतक्या वेदनेत मी केवळ म्हणायला जिवंत आहे, पण माझी अवस्था एखाद्या 90 वर्षांच्या म्हाताऱ्यासारखी आहे. माझे आई-वडील आहेत जे मला सांभाळत आहेत. त्यांच्यामुळेच मी जिवंत आहे. माझी सगळी कामं हेच लोक करतात. असं बेकार आयुष्य आहे माझं, 26 वर्षांचा आहे तरीही वडील मला अंघोळ घालतात. मला लाज वाटते.’ ‘जवळपास एक वर्षापूर्वीची गोष्ट आहे. मी वॉशरूममध्ये गेलो होतो. अचानक गुडघे आणि कोपरांमध्ये तीव्र वेदना सुरू झाल्या. पूर्ण शरीर सुन्न पडले. मी कमोडवरून उठू शकत नव्हतो. सुमारे 15 मिनिटे मी धडपडत राहिलो, पण उठू शकलो नाही आणि पॅन्टही घालू शकलो नाही. शेवटी मी ओरडत अब्बूला हाक मारली. आधी त्यांना माझा आवाजही ऐकू आला नाही. खूप वेळ मी बाहेर न आल्यावर ते स्वतः आले. आवाज देऊन विचारले- जावेद तू ठीक आहेस का? मी रडत उत्तर दिले- अब्बू, माझे शरीर बधिर झाले आहे. गुडघे जाम झाले आहेत. मी उठू शकत नाहीये. मला इथून बाहेर काढा. अब्बू धावत गेले आणि शेजाऱ्याला बोलावून आणले. दोघांनी मिळून वॉशरूमचा दरवाजा तोडला. आत आले, मला पॅन्ट घातली आणि बाहेर काढले. त्या दिवसापासून आजपर्यंत, मी कधीही वॉशरूमचा दरवाजा बंद केला नाही. भीती वाटते की जर पुन्हा तशीच वेदना झाली, तर काय करणार?’ मोहम्मद आजी म्हणतात की- हा एक पाऊलही आधाराशिवाय चालू शकत नाही. तीन वर्षांपूर्वीची गोष्ट आहे. मी त्याला घराशेजारील एका दुकानातून बिस्किट आणायला पाठवले. फक्त 500 मीटर दूर. खूप वेळ तो परत आला नाही. तेव्हा मी त्याच्या नंबरवर फोन केला. दुसऱ्या कोणीतरी जावेदचा फोन उचलून सांगितले- तुमचा मुलगा रस्त्याच्या मधोमध पडला आहे. याला इथून घेऊन जा. मी लगेच जावेदला घ्यायला पोहोचलो. त्याने एकच रट लावली होती- बाबा, मी मरेन. लवकर घेऊन चला. मी ऑटोवाल्याला बोलावून आणले. लवकर लवकर त्याच्या सांध्यांना तेल आणि बाम लावला. औषध दिले, पण वेदना कमी झाली नाही. कितीतरी दिवस तो तडफडत राहिला. तीन महिने तो अंथरुणातून उठला नाही. नितंब, कोपर, गुडघे, मनगट जिथे जिथे सांधे होते, तिथे तिथे सूज वाढत होती. जेव्हा आराम मिळाला नाही तेव्हा हाडांच्या डॉक्टरांना दाखवले. त्यांनी जेनेटिक टेस्ट करायला सांगितली. दोन महिन्यांनंतर रिपोर्ट आला, तेव्हा डॉक्टरांनी सांगितले की जावेदला मार्कियो रोग (म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस टाइप IV) आहे. हा एक आनुवंशिक आजार आहे. जगात यावर कोणताही उपचार नाही. जसजसे वय वाढेल, तसतसे हाडे जाम होत जातील. हृदयविकाराचा झटका येण्याचा धोका वाढत जाईल. डोळ्यांची दृष्टी कमी होत जाईल. यानंतर इतर रुग्णालयांमध्ये दाखवले. तिथे डॉक्टरांनी एन्झाइम थेरपीबद्दल सांगितले, पण त्याचा खर्च वर्षाला 3 ते 4 कोटी रुपये आहे, जो आमच्या ऐपतीपेक्षा खूप जास्त होता. आतापर्यंत जावेदच्या आजारावर 6 ते 8 लाख रुपये खर्च झाले आहेत. यापैकी 50 हजार रुपये तर जेनेटिक टेस्टमध्ये लागले आहेत. यानंतर मुलगी हिब्बा आणि दुसऱ्या मुलाचीही टेस्ट केली. हे दोघे जुळे आहेत आणि जावेदपेक्षा 4 वर्षांनी लहान आहेत. जेव्हा दोघांचा रिपोर्ट आला तेव्हा मुलीलाही हाच आजार असल्याचे निष्पन्न झाले, पण छोटा मुलगा वाचला. तेव्हाच स्वयंपाकघरातून एक महिला चहा घेऊन येते. मोहम्मद म्हणतात- ही माझी पत्नी अजीजा बानो आहे. अजीजा म्हणतात- ‘मी सरकारी शिक्षिका आहे. सध्या सुरतमध्ये पोस्टिंग आहे. प्रत्येक आठवड्याला मुलाला भेटायला येते. अनेक वेळा बदलीसाठी अर्ज केला, पण सरकारमध्ये कोणी ऐकणारे नाही. अशा परिस्थितीत कोणती आई आपल्या मुलापासून दूर राहील, पण मला राहावे लागते. काय करू, याच नोकरीच्या भरवशावर तर पूर्ण घर चालले आहे. विचार करते, जेव्हा आम्ही दोघेही नसणार, त्या दिवशी याचे काय होईल.’ बोलता बोलता अजीजाच्या डोळ्यातून अश्रू येतात. थोड्या वेळाने पुन्हा म्हणतात- मुलगा कधीकधी म्हणतो माझे लग्न लावून द्या, पण कोणाशी लावून देऊ. कोणती मुलगी याच्याशी लग्न करेल. माझ्या मुलीला हिब्बा बानोला पण हाच आजार आहे. तिच्या गुडघ्यांमध्ये पण हलके हलके दुखते. हात-पायांची बोटे थोडी वाकडी आहेत, पण तिची स्थिती याच्यापेक्षा थोडी बरी आहे. ती 22 वर्षांची झाली आहे. आपले काम स्वतः करते. तिच्यासाठी दोन-तीन स्थळे आली आहेत, पण तिच्या आजाराबद्दल ऐकताच सर्वजण परत जातात. पुन्हा मागे वळून पाहत नाहीत. आता भीती वाटते की मुलीचे लग्न होईल की नाही. मो. आजी म्हणतात- ‘लहानपणी जेव्हा जावेदला पाहत होतो, तेव्हा वाटायचे की हा मोठा मुलगा आहे. म्हातारपणी आधार बनेल, पण उतारवयात मलाच त्याला आधार द्यावा लागत आहे. याच्यासमोर मी स्वतः माझ्या गुडघ्यांचे दुखणे विसरून गेलो आहे. नववीपर्यंत त्याला शिकवले. मित्र नेहमी जावेदला विचारायचे- तू असा मरगळलेला का दिसतोस, तुझी उंची किती कमी आहे. तू इतका अशक्त का आहेस. जावेदला खूप वाईट वाटायचे. त्यामुळे त्याने एके दिवशी सांगितले की, मी पुढील शिक्षण घेणार नाही. 2014 मध्ये त्याने शाळा सोडली. त्यानंतर हळूहळू त्याचे शरीर आणखी सुकत गेले. काही वर्षांपूर्वीपर्यंत तो जमिनीवर बसायचाही, आता तर तेही नाही. माझे मित्रही म्हणतात- मुलावर उपचार तर करवून घे. आता त्यांना काय सांगू की माझा मुलगा अशा आजाराशी झुंजत आहे, ज्यातून तो कधीही जिंकू शकणार नाही. मी तर रात्रभर जागून मुलाला वेदनेत तळमळताना पाहिले आहे. जेव्हाही तो कण्हतो, तेव्हा एकच प्रार्थना करतो, अल्लाह, याला उचलून घे. खरं सांगायचं तर, हा काहीच करू शकत नाही. त्याच्या कमरेचा भाग इतका लहान आहे की तो बसूही शकत नाही. जावेदला 18 वर्षांपासून हा त्रास आहे. इतक्या वर्षांत कधीही रात्री माझी झोप पूर्ण झाली नाही. जावेद आणि हिब्बाची अवस्था पाहिल्यानंतर, एक रिपोर्टर म्हणून मी या आजाराशी संबंधित प्रश्नांची उत्तरे मिळवण्यासाठी अहमदाबादमधील ‘न्यूबर्ग सेंटर फॉर जिनोमिक मेडिसिन’च्या जिनोमिक्स डेव्हलपमेंट अँड इम्प्लिमेंटेशन डिपार्टमेंटमध्ये पोहोचलो. माझी भेट येथील संचालक डॉ. शीतल शारदा यांच्याशी झाली. डॉ. शारदा सांगतात- मार्कियो सिंड्रोमची सुरुवात खूप हळूवारपणे होते. जेव्हा जवळच्या नात्यात विवाह होतात, तेव्हा जन्माला येणाऱ्या मुलांमध्ये आनुवंशिक आजारांचा धोका वाढतो. कारण – अशा जोडप्यांचे जीन्स बऱ्याच अंशी सारखे असतात. दक्षिण भारतात अशा प्रकारची प्रकरणे जास्त प्रमाणात समोर येतात. डॉ. शारदा सांगतात – सुरुवातीच्या एक-दोन वर्षांपर्यंत पालकांना कल्पना नसते की त्यांच्या मुलाच्या शरीरात कोणताही आजार वाढत आहे, परंतु जसा मुलगा तिसऱ्या वर्षात पदार्पण करतो, तसा त्याचा शारीरिक विकास थांबायला लागतो. उंची खुंटते, हात-पाय हळूहळू वाकडे होऊ लागतात. या आजाराने ग्रस्त असलेल्या रुग्णांचे आयुष्य जेमतेम 30 ते 40 वर्षे असते. हा आजार का होतो? डॉ. शारदा सांगतात- जेव्हा आपण काही खातो, तेव्हा आपल्या शरीराला साखर मिळते. निरोगी शरीरात ‘GALNS’ आणि ‘GLB1’ नावाचे दोन जनुके या साखरेला लहान-लहान तुकड्यांमध्ये तोडण्यास मदत करतात. पण मार्कियोच्या रुग्णांमध्ये हे दोन्ही जनुके खराब होतात. परिणामी- साखरेचे हे बारीक कण म्हणजेच GAGs सांधे, कॉर्निया, फुफ्फुसे आणि हृदयाच्या झडपांभोवती जमा होऊ लागतात. यामुळे डोळे कमकुवत होऊ लागतात. हृदयविकाराचा झटका येण्याचा धोकाही वाढतो. त्या सांगतात- आपल्या हाडांच्या सांध्यांमध्ये एक गादीसारखा थर असतो, ज्याला कार्टिलेज म्हणतात. हा हाडांना एकमेकांवर आदळण्यापासून थांबवतो, पण जेव्हा साखर सांध्यांमध्ये जमा होते, तेव्हा कार्टिलेजला सूज येते. हळूहळू शरीरातील सर्व सांधे (कंबर, कोपर, गुडघे) दगडासारखे कडक होऊ लागतात. पाठीचा कणा वाकडा होतो आणि हात-पाय सरळ करता येत नाहीत. जेव्हा दोन हाडे एकमेकांवर घासली जातात किंवा त्यांच्यावर दाब पडतो, तेव्हा रुग्णाला तीव्र वेदना होतात. अनेक प्रकरणांमध्ये तर व्यक्ती पूर्णपणे अंथरुणाला खिळते आणि तिचे चालणे-फिरणे बंद होते. यावर जगात कोणताही कायमस्वरूपी इलाज नाही. डॉ. शारदा सांगतात- अशा रुग्णांसाठी एन्झाइम थेरपी एक पर्याय आहे, पण यामुळेही आजार पूर्णपणे बरा होत नाही. या थेरपीद्वारे दर आठवड्याला इंजेक्शनने एन्झाइम शरीरात सोडले जाते. यामुळे सांध्यांमध्ये साखर कमी जमा होते. रुग्णाचे दुखणे थोडे कमी होते आणि फुफ्फुसे अधिक चांगले काम करतात. पण, जी हाडे एकदा वाकडी किंवा जाम झाली आहेत, त्यांना हे पुन्हा सरळ करू शकत नाही. ही एन्झाइम थेरपी आयुष्यभर घ्यावी लागते आणि याचा वार्षिक खर्च 3-4 कोटी रुपये आहे.
Source link
मावशीच्या मुलीशी लग्न, परिणाम- मुलाला जेनेटिक आजार:सर्व हाडे वाकडी झाली, उपचारासाठी वार्षिक तब्बल 4 कोटींचा खर्च
