सयामी जुळ्या बहिणींची आता वेगळे न होण्याची इच्छा:सलमान खानने बहीण मानले, उपचाराचीही ग्वाही दिली, आता फोनही उचलत नाही

या आहेत सबा आणि फरहा. वय 24 वर्षे. दोघींचा जन्म एकाच दिवशी, एकाच वेळी आणि एकाच आईच्या गर्भातून झाला. त्यामुळे त्या जुळ्या म्हणून ओळखल्या जातात. पण… त्यांची शरीरे वेगवेगळी नाहीत. त्या डोक्याने एकमेकांना जोडलेल्या आहेत. तेही अशा प्रकारे की दोघी एकमेकींना पाहूही शकत नाहीत. आरशातही नाही, कारण एकीचे तोंड आरशाकडे असेल तर दुसरीचे त्याच्या उलट असते. सबा आणि फरहाची कथा लिहिताना, ‘पण’ हा शब्द लवकर संपत नाही… त्यांची डोकी जोडलेली आहेत, पण त्या दोघी वेगवेगळ्या व्यक्तिमत्त्वाच्या आहेत.
त्यांचे मेंदू वेगवेगळे आहेत, पण त्यांच्यापर्यंत रक्त पोहोचवणारी नस एकच आहे.
त्यांची डोकी सोडून उर्वरित शरीरे वेगवेगळी आहेत, पण दोघींकडे किडनीची फक्त एकच जोडी आहे.
दोघी वेगवेगळ्या विचार करतात, पण बहुतेक कामे एकत्रच करावी लागतात. मग ते चालणे-फिरणे असो किंवा झोपणे-जागणे. दोघींच्या मज्जासंस्था वेगवेगळ्या आहेत, पण कधी सबाच्या शरीरावर फरहा नियंत्रण ठेवते तर कधी फरहाच्या शरीरावर सबा. हे दोन शरीर एक जीव आहेत की दोन जीव एक शरीर की मग दोन शरीर दोन जीव, सांगणे कठीण आहे. असो… मी नीरज झा दुर्मीळ आजारांवरील ‘ऐ जिंदगी’ या मालिकेत यावेळी याच दोन बहिणींची कथा घेऊन आलो आहे… दुपारचे साधारण 1 वाजले आहेत. पाटणा येथील समनपुरा परिसरातील मदरसा रोड. येथे एक चार मजली घर आहे. दार वाजवल्यावर एका वृद्ध महिलेने दरवाजा उघडला. काहीही न बोलता त्या मला पहिल्या मजल्यावरच्या एका खोलीकडे घेऊन गेल्या. विचारल्यावर त्यांनी आपले नाव रबिया खातून सांगितले. मला सोफ्यावर बसण्याची खूण करत त्या म्हणाल्या- इथेच बसा, मी मुलींना बोलावते. त्यांनी जिन्यावर उभे राहून आवाज दिला- ‘सबा… फरहा…’ जवळपास 5 मिनिटांनंतर, दोन मुली जिन्याच्या रेलिंगचा आधार घेत लडखडत, डगमगत पावलांनी आल्या. छोटे केस. डोळ्यांखाली काळी वर्तुळे. पायाची बोटेही तिरकी. पाऊल टाकताना किंवा उठताना-बसताना, प्रत्येक वेळी दोघी या गोष्टीची काळजी घेत आहेत की एकमेकींचे डोके ओढले जाऊ नये. एकाचे डोके थोडे जास्त हलल्यास दुसरी विव्हळते. कसेबसे दोघी समोरच्या सोफ्यावर येऊन बसल्या. थोड्या वेळाने, एकाने वर पाहून म्हटले- मी सबा आहे आणि ही फरहा. सबा म्हणते- जेव्हा तुम्ही आलात, तेव्हा मी जेवण करत होते. फरहाला नको असूनही माझ्यासोबत बसावे लागले… काय करणार, माझ्याशी चिकटलेली आहे ती. 24 वर्षांत आम्हा दोघींपैकी कोणीही कुशीवर झोपू शकले नाही. मी आजारी पडो किंवा फरहा… दोघांनाही रुग्णालयात जावे लागते. आता आयुष्याबद्दल कोणतीही तक्रार नाही. वेगळे झालो तर कदाचित जिवंत राहणार नाही. जोपर्यंत श्वास चालू आहेत, तोपर्यंत आम्ही असेच सोबत राहू. तेव्हा फरहा म्हणते- लहान होतो, तेव्हा आशा होती की डॉक्टर ऑपरेशन करून आम्हाला वेगळे करतील. आम्ही एकमेकांना मिठी मारू शकू. समोर बसून गप्पा मारू, पण हे सर्व स्वप्नच राहिले. आता तर आम्हाला असेच राहायचे आहे. मला डॉक्टर व्हायचे होते आणि सबाला शिक्षिका. आम्ही 7-8 वर्षांच्या झालो, तेव्हा आई-वडील शाळेत घेऊन गेले. शिक्षिका म्हणाल्या- अशा मुलांना आम्ही कसे शिकवणार? यांना कोण सांभाळणार? मुले यांना पाहून घाबरतील. बस, त्यांच्या शब्दांनी आमच्यासाठी शाळेचे दरवाजे कायमचे बंद केले. फरहा म्हणते- वयानुसार आमचा थायरॉईड वाढला आणि संधिवातही झाला. संपूर्ण शरीरात नेहमीच वेदना असतात. आम्ही दोघी दिवस-रात्र कण्हत असतो. जेव्हाही आजूबाजूच्या लोकांना हसताना-खेळताना पाहते, तेव्हा देवाला मनातल्या मनात विचारते- आम्हाला बहिणींना कोणत्या गोष्टीची शिक्षा दिली? काही क्षण शांत राहिल्यानंतर फरहा म्हणते- वेदना कितीही असो, आम्ही एकमेकांपासून वेगळे राहण्याचा विचार करू शकत नाही. आई-वडिलांसोबत हजला जावे, मोकळ्या हवेत श्वास घ्यावा, जग पाहावे आणि इतर मुलींसारखे मोकळेपणाने आपले जीवन जगावे असे मन करते, पण मजबुरी आहे. या चार भिंतींच्या बाहेर पाऊल टाकण्यापूर्वी आम्हाला अनेकदा विचार करावा लागतो. याचवेळी सबा म्हणते- माझी आता एकच इच्छा आहे- राष्ट्रपती द्रौपदी मुर्मू आणि मुकेश अंकल यांना भेटायचे आहे. जेव्हा भेटेन, तेव्हा मनातील गोष्ट सांगेन. सबा येथे उद्योगपती मुकेश अंबानी यांना मुकेश अंकल म्हणते. मी विचारले- त्यांना काय सांगायचे आहे? ती गोपनीय गोष्ट आहे. तुम्हाला सांगू शकत नाही. फक्त कोणीतरी आम्हाला त्यांना भेटवून द्यावे. यावेळी एक व्यक्ती खोलीत येते. सबा सांगतात- हे आमचे मोठे भाऊ मोहम्मद तमन्ना आहेत. हेच आमची काळजी घेतात. मग त्या म्हणतात- आमच्यासाठी सजण्या-संवरण्याचा काही अर्थ नाही. आम्ही स्वतः कोणतंही काम करू शकत नाही. ब्रश करण्यापासून आणि जेवण भरवण्यापासून ते अंघोळ घालण्यापर्यंत आणि वॉशरूमला घेऊन जाण्यापर्यंत, सर्व काही घरातील लोक करतात. त्यावर भाऊ तमन्ना म्हणाला- या दोघी जास्त बोलू शकत नाहीत. जास्त वेळ बसूही शकत नाहीत, दुखतं. तमन्नाने इतकं म्हणताच सबा आणि फरहा उठतात आणि अडखळत त्याच जिन्याच्या आधाराने खाली जातात. तमन्ना सांगतात- आम्ही 8 भावंडं आहोत. या दोघी चौथ्या आणि पाचव्या क्रमांकाच्या आहेत. मी यांच्यापेक्षा 13 वर्षांनी मोठा आहे. यांच्या प्रत्येक त्रासाचा मी साक्षीदार आहे. आई-वडील शिकलेले नाहीत, त्यामुळे मदत मागताना नेहमी संकोच करतात. परिणाम- गेल्या 24 वर्षांपासून दोघी घरात कैद आहेत. त्या लहान होत्या, तेव्हा आम्ही त्यांना पायी किंवा ऑटोने कधीतरी बाजारात घेऊन जात होतो, पण त्या जिथेही जात, लोक त्यांची चेष्टा करत. उलटसुलट प्रश्न विचारत. वेगवेगळ्या गोष्टी बोलत, म्हणूनच आम्ही त्यांना बाहेर घेऊन जाणं सोडून दिलं. 2002 सालची गोष्ट आहे. आई गरोदर होती. तेव्हा आमच्याकडे अल्ट्रासाउंड किंवा प्रगत चाचण्या होत नव्हत्या. घरी प्रसूतीचा प्रयत्न अयशस्वी झाला. आईची तब्येत बिघडायला लागली, तेव्हा वडील घाईघाईने त्यांना पटना येथील त्रिपोलिया हॉस्पिटलमध्ये घेऊन धावले. तिथे डॉक्टरांनी सांगितले – पोटात जुळी बाळं आहेत, त्यामुळे सामान्य प्रसूती शक्य नाही. त्वरित मोठी शस्त्रक्रिया करावी लागेल. या दोघांचा जन्म होताच, रुग्णालयात शांतता पसरली. दोघांचे हात-पाय आणि शरीर वेगवेगळे होते, पण डोकी एकमेकांना जोडलेली होती. डॉक्टरांना विचारले, यांची डोकी वेगळी होऊ शकतात का? ते म्हणाले – जेव्हा दोघी मोठ्या होतील, तेव्हा शस्त्रक्रियेने वेगळ्या होतील. आई-वडील त्यांना घेऊन गावी परतले. संपूर्ण परिसरात चर्चा सुरू झाली की मोहम्मद शकीलच्या घरी डोकी जोडलेल्या दोन मुली जन्माला आल्या आहेत.
तमन्ना सांगतात की- बहिणी घरी येताच आमच्या घराबाहेर सर्कस, तमाशासारखी गर्दी जमू लागली. लोक-नातेवाईक सगळे त्यांना पाहण्यासाठी येऊ लागले. अनेक लोक तर अम्मी-अब्बूला असा सल्लाही देऊन जात होते की, अशा मुलींना का पाळत आहात, कुठेतरी सोडून या. तेव्हा माझ्या अब्बूने हिम्मत दाखवली, म्हणाले- कशाही असल्या तरी, त्या माझ्या मुली आहेत. जोपर्यंत जिवंत आहेत, तोपर्यंत त्यांची काळजी घेऊ. मग ते सर्वांना घेऊन पटनाला आले. येथे चहाचा ठेला लावून गुजारा करू लागले. प्रत्यक्षात आम्हाला वाटत होतं की जेव्हा त्या मोठ्या होतील, तेव्हा शस्त्रक्रिया करून घेऊ. त्यांचे शरीर वेगळे होतील. मग इतर बहिणींसारख्याच त्या दोघीही होतील. मोठ्या डॉक्टरांचा सल्ला घेण्याइतके पैसेच नव्हते. त्यांच्या जन्माच्या वेळी डॉक्टरांनी जे सांगितले, तेच अब्बूने खरे मानले. 2005 मध्ये उत्तर प्रदेशातील एका शहरातून एक व्यक्ती घरी आला. त्याने सांगितले की अबूधाबीचे राजकुमार शेख मोहम्मद बिन जायद अल नाहयान यांनी सबा-फरहाबद्दल माध्यमांमध्ये पाहिले आणि ऐकले आहे. ते आम्हाला मदत करू इच्छितात. त्याने राजकुमाराशी आमचे बोलणे करून दिले. राजकुमारांनी वचन दिले होते की ते सबा-फरहाच्या शस्त्रक्रियेचा संपूर्ण खर्च उचलतील. त्यांच्या पुढाकाराने अमेरिकेचे प्रसिद्ध न्यूरोसर्जन डॉ. बेंजामिन कार्सन भारतात आले. त्यांनी दिल्लीतील अपोलो रुग्णालयात सबा-फरहाची एंजियोग्राफी आणि अनेक गुंतागुंतीच्या तपासण्या केल्या. तेव्हा डॉ. कार्सन यांनी सांगितले होते की दोघींना वेगळे करणे शक्य आहे, परंतु शस्त्रक्रिया धोकादायक आहे. जीवही जाऊ शकतो. याच भीतीमुळे अम्मी-अब्बूने शस्त्रक्रिया करण्यास नकार दिला. त्यानंतर राजकुमारांकडून बोलणेही बंद झाले. मो. तमन्ना सांगतात – 2009 साली, मीडियाद्वारे अभिनेता सलमान खानला कळले की सबा-फरहा त्याचे चाहते आहेत. त्यांना राखी बांधायची आहे, म्हणून त्याने स्वतः संपूर्ण कुटुंबासाठी विमानाची तिकिटे पाठवली. मुंबईतील आपल्या घरी बोलावले आणि सबा-फरहाकडून राखी बांधून घेतली. खूप गप्पा मारल्या. सलमानने दोघांना दत्तक घेण्याचे वचन दिले होते. मदत करेल. उपचार करेल. मात्र, नंतर कोणीही विचारपूस करायला आले नाही. जो व्यक्ती त्यांच्याशी बोलवून देत होता, तो आता फोनही उचलत नाही. यानंतर, 2012 मध्ये त्यांच्या उपचाराचे प्रकरण सर्वोच्च न्यायालयात पोहोचले. न्यायालयाच्या निर्देशानुसार दिल्ली एम्सच्या डॉक्टरांची टीम तयार झाली. टीम पटनाला आली. डॉक्टरांनी दोघांची एमआरआय, एंजियोग्राफीसह सर्व तपासण्या केल्या. रिपोर्ट पाहिल्यानंतर डॉक्टरांनी सांगितले की, सबा-फरहाचे फक्त डोकेच नाही, तर डोक्यातून जाणाऱ्या रक्तवाहिन्या आणि नसाही एकमेकांशी जोडलेल्या आहेत. अशा परिस्थितीत, जर त्यांना शस्त्रक्रियेद्वारे वेगळे करण्याचा प्रयत्न केला, तर दोघांचा किंवा त्यापैकी एकाचा जीव जाणे निश्चित आहे. सबाच्या शरीरात किडनी नाही. वेगळे केल्यानंतर सबाला त्वरित किडनीची गरज भासेल, ज्यामुळे हा धोका अनेक पटींनी वाढेल. हे ऐकून आई-वडिलांनी शस्त्रक्रियेस नकार दिला. यानंतर, 2013 मध्ये सर्वोच्च न्यायालयाने बिहार सरकारला आदेश दिला की, दोघांच्या उपचार आणि औषधांचा संपूर्ण खर्च उचलावा. कुटुंबाला आर्थिक मदतही करावी. पटनाच्या सिव्हिल सर्जनला आदेश दिला की, दर तीन महिन्यांनी दोघांची तपासणी करावी. अहवाल दिल्ली एम्सला पाठवावा, पण चार-पाच वर्षांपासून कोणी विचारपूस करायलाही आले नाही. दोघांच्या यकृताला सूज आहे. सांध्यांमध्ये वेदना राहतात. तुम्ही पाहिलेच असेल की त्या दोघी किती अशक्त झाल्या आहेत. जेव्हा मी त्यांना पाहतो, तेव्हा दुःख होते.
दुसरीकडे, समाजाचे टोमणे रोज आमच्या आत्म्याला बोचतात. ते म्हणतात – मुलींच्या उपचाराच्या नावाखाली आम्हाला सलमान खान आणि अबू धाबीच्या प्रिन्सकडून कोट्यवधी रुपये मिळाले आहेत. तुम्ही मीडियावाल्यांकडूनही मुलाखती आणि व्हिडिओ बनवण्याच्या बदल्यात पैसे घेता. तुम्हाला काय काळजी, तुम्हाला तर मुली कमावून देत आहेत. मी कोणाकोणाचे तोंड बंद करू, कोणाकोणाला स्पष्टीकरण देऊ. लोक फक्त तमाशा पाहतात. बोटे उचलतात, पण आमचं दुःख, आम्हीच जाणतो. बाकी बहिणींची लग्नं झाली, तेव्हा अम्मी म्हणू लागल्या – काश! सबा-फरहा पण बऱ्या असत्या, तर त्यांचीही लग्नं झाली असती, पण काय करणार. मी फूड स्टॉल लावून जेमतेम 500-600 रुपये कमावतो. कसेबसे त्यांची काळजी घेतो. त्यांचे पुढे काय होईल, अल्लाहच जाणे. असे म्हणून तमन्ना एक दीर्घ श्वास घेतात. त्यानंतर, मी सबा-फरहाची आई रबिया खातून यांना मुलींबद्दल काही विचारण्याचा प्रयत्न करतो. तमन्ना लगेच नकार देतात. फोटोही काढू देत नाहीत. म्हणतात – इतकी बातचीत खूप झाली. आता तुम्ही जा. मला दुकानासाठी निघायचे आहे. आता एक सेकंदही बोलू शकत नाही. सबा-फरहाचे आयुष्य जवळून पाहिल्यानंतर एक रिपोर्टर म्हणून माझ्या मनात अनेक प्रश्न निर्माण होत आहेत. यांची उत्तरे जाणून घेण्यासाठी मी पटना येथील इंदिरा गांधी इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्स (IGIMS) येथे पोहोचलो. जिथे माझी न्यूरो सर्जरी विभागाचे प्रमुख डॉ. समरेंद्र कुमार यांच्याशी भेट झाली. सबा-फरहाच्या तपासणीसाठी AIIMS दिल्लीहून जी टीम आली होती, डॉ. समरेंद्र त्या टीमचा भाग होते. ते सांगतात – सबा-फरहाला कोणताही आजार नाही, ही एक जैविक चूक आहे. याला क्रेनियोपॅगस म्हणतात. गर्भधारणेच्या पहिल्या दिवशी, स्त्रीचे अंडाणू आणि पुरुषाचे शुक्राणू एकत्र येऊन एक युग्मज (एकल पेशी) तयार करतात. सामान्यतः यातून एकच बाळ विकसित होते. जेव्हा हे एक युग्मज गर्भात विकसित होण्यास सुरुवात करते, तेव्हा एकसारखे जुळे बाळ तयार होण्यासाठी या युग्मजाला दोन वेगवेगळ्या भागांमध्ये विभाजित व्हावे लागते. सुरुवातीच्या दोन आठवड्यांच्या आत, पेशी विभाजित होऊन दोन वेगवेगळ्या बाळांचे रूप घेत असतात. परंतु काही जैविक चुकीमुळे, विभाजनाची ही प्रक्रिया पूर्ण होऊ शकत नाही. ही प्रक्रिया जिथे थांबते, शरीराचा तो भाग एकमेकांना जोडलेला राहतो. सबा आणि फराहच्या बाबतीत ही अडचण डोक्याच्या भागावर झाली. सबा-फराहचे जोडले जाणे केवळ वरच्या त्वचेपुरते किंवा हाडांपुरते मर्यादित नाही. जर असे असते, तर शस्त्रक्रिया सोपी झाली असती. त्यांच्या मेंदूला रक्तपुरवठा करणाऱ्या मुख्य शिरा देखील एकमेकांत गुंतलेल्या आहेत. हेच कारण आहे की ऑपरेशन केल्यास एकाचा किंवा दोघांचाही जीव जाण्याचा धोका आहे. दोन बहिणींची मज्जासंस्था एकाच ठिकाणाहून जोडलेली असल्यामुळे, सबाच्या मेंदूतून निघालेले सिग्नल कधीकधी फरहाच्या अवयवांपर्यंत पोहोचतात आणि फरहाचे सिग्नल सबापर्यंत. यामुळे दोघांच्या मेंदूतील सिग्नल्समध्ये संघर्ष होतो. असे समजा- जेव्हा फरहा झोपते, तेव्हा सबा जागी होऊ शकते कारण झोपणे आणि जागे होणे नियंत्रित करणारे मेंदूचे केंद्र दोघांचे स्वतंत्र आहे. जर सबा काही खाते, तर तिची चव फक्त सबालाच येते, फरहाला नाही, कारण दोघांच्या स्वाद ग्रंथी आणि मेंदूतील सिग्नल वेगळे आहेत. पण जेव्हा सबा आपला पाय पुढे टाकण्याचा निर्णय घेते, तेव्हा तिच्या मेंदूतून निघालेले सिग्नल त्या सामायिक नसेतून जातात जी फरहाशी देखील जोडलेली आहे. परिणामी- ते सिग्नल अर्धे सबाच्या पायात जातात आणि अर्धे फरहाच्या. यामुळे अनेकदा गोंधळाची स्थिती निर्माण होते. अशा मुलांची शस्त्रक्रिया जन्मानंतर काही वर्षांनीच व्हायला पाहिजे, पण सबा-फरहाच्या बाबतीत हे कधीच शक्य नव्हते. वय वाढण्यासोबत त्यांचे शरीर कमकुवत होत जाईल. अशी मुले जास्तीत जास्त 30 ते 40 वर्षेच जगू शकतात. डॉ. समरेंद्र यांना भेटल्यानंतर मी IGIMS च्या बालरोग शस्त्रक्रिया विभागाचे प्रमुख डॉ. विनित ठाकूर यांना भेटलो. त्यांना सबा आणि फरहाचा फोटो दाखवला. ते म्हणतात- अशा रुग्णांचे मेंदू दोन भागांमध्ये विकसित झाले असले तरी ते इतके एकमेकांत मिसळले आहेत की शस्त्रक्रियेने त्यांना वेगळे करणे अशक्य आहे. जर दोन्ही शरीर यकृत सामायिक करत असते, तर ते कापणे शक्य झाले असते, कारण यकृत पुन्हा वाढते. पण मेंदूचा जो भाग एकदा कापला गेला, तो कधीही पुन्हा वाढत नाही. डोक्यातील मुख्य रक्तवाहिन्या सामायिक असल्यामुळे ही शस्त्रक्रिया जीवघेणी आहे. सामान्य जुळी मुले 3 वर्षांच्या वयापर्यंत आपल्या वेगवेगळ्या आवडी-निवडी तयार करतात. पण सबा-फरहाच्या बाबतीत असे होऊ शकले नाही. त्या एकसारखाच विचार करू शकतात. दोघींच्या शरीराची ‘सप्लाई चेन’ एकच असल्यामुळे, एकाचा आजार दोघींनाही प्रभावित करतो. त्यांची सर्वात मोठी वेदना त्यांचा रोजचा समन्वय आहे. जिथे एक बहीण झोपू इच्छिते तर दुसरी जागी राहू इच्छिते, एक बसू इच्छिते तर दुसरी चालू इच्छिते. एकाची शारीरिक गरज, दुसऱ्याची मजबुरी आहे.



Source link